Сделать все возможное для жизни ребенка

В 2011 году меня познакомили с Анной Сонькиной-Дорман, от которой я узнала о существовании в мировой медицинской практике перинатальной паллиативной помощи – поддержке семьи, узнавшей о неизлечимом диагнозе ребенка еще до появления младенца на свет.

Чуть больше 10 лет назад паллиатив в России – любой – воспринимался почти как чудо, а специалистов в этой узкой области не было вообще: ни одно учебное заведение их не готовило. Вернее, был один – Сонькина-Дорман. Благодаря специальному образованию по паллиативу и биоэтике, полученному в Великобритании и Голландии.

Через два года в Россию приехала врач Эльвира Парравичин, работающая в Morgan Stanley Children's Hospital при Колумбийском университете в отделении, где занимаются детьми с неонатологическими заболеваниями. Мы много говорили с доктором Эльвирой о разных аспектах ее работы.

Судьба часто водит человека одними и теми же тропами: я вновь вернулась к этой теме, неожиданно обнаружив, что давно знакомый психолог Анна Москвина работает в перинатальной программе Детского хосписа «Дом с маяком». Больше того, Анна – руководитель команды паллиативной перинатальной помощи.

С трудом представляю себе, чтобы, овладев модной и успешной профессией, молодой человек мечтал работать в детском паллиативе. Задаю этот вопрос Анне первым делом: «Все началось, когда я прочитала книжку „Посмотри на него“ Анны Старобинец (рассказ от первого лица о мытарствах матери, узнавшей о неизлечимой болезни ребенка еще во время беременности) и подумала – какой ужас. Так не должно быть. У меня четверо детей, но я не знала, что все настолько бесчеловечно.

И я начала искать, где есть врачи, помогающие в таких ситуациях. А как раз в тот момент начала работать перинатальная помощь в Детском хосписе, и я вышла на Оксану Попову (руководитель перинатальной помощи, находящаяся в декретном отпуске). Позвонила с вопросом: „Хоть чем-то я могу вам помочь? Как-то поддержать?“ Она ответила: „Подумайте, что бы вы могли делать“.

После этого Москвина закончила курсы сопровождения в родах – доул – и начала включаться в работу. Через пару месяцев устроилась в „Дом с маяком“ специалистом по сопровождению семьи – это такой „связист всех со всеми“.

Помимо связиста, в команде имеется доула, неонатолог, психолог, фотограф и священник. С 2018 года все вместе они занимаются поддержкой семей, когда неизлечимый диагноз ребенку поставлен еще до рождения, но родители принимают решение сохранить беременность. Программа бесплатная, рассчитана до 28-го дня жизни малыша и направлена на все семьи без исключения. Единственное условие – проживание в Москве или в Московской области, чтобы родители находились в пределах досягаемости. За 4 года с ними родили больше 60 семей.

Перинатальная паллиативная служба хорошо организована и структурирована. Она предоставляет родителям информацию о заболевании малыша, отвечает на вопросы по состоянию ребенка, делится подборками материалов по статистике. Кроме того, сотрудники хосписа предоставляют возможность пообщаться с родителями, которые уже прожили свою историю, помогают записаться к нужным специалистам.

Спрашиваю, как попадают в программу, как узнают о болезни малыша. Оказывается, когда мама встает на учет в женской консультации, она на 12-ой неделе беременности делает первый скрининг (комплекс исследований, позволяющий получить полную информацию о здоровье еще нерожденного малыша – „Смотрим“). И тяжелые генетические хромосомные отклонения, аномалии, будут видны если не на первом скрининге, то уж на втором, на 20-ой неделе, наверняка.

Если у врача появляются сомнения, он назначает амниоцентез – расширенный анализ. После этого все семьи, в которых у малышей выявлены пороки развития, отправляются на перинатальный городской консилиум, проходящий в 24-м роддоме раз в неделю. И специалисты разных направлений обсуждают, что можно сделать. Если у ребенка пороки связаны с ручками-ножками, хирурги и ортопеды делают свои прогнозы. Когда на консилиум заявлены малыши, у которых проблемы с сердцем, обсуждать, как им помочь, будут кардиохирурги.

Приходят не только врачи, но и команда перинатального паллиатива: „Мы присутствуем на этом консилиуме. Если врачи дают неблагоприятный прогноз для жизни и здоровья, семья имеет право прервать беременность на любом сроке. Но если семья хочет сохранить ребенка, я выхожу к ним, рассказываю о нас, что мы станем плечом помощи и поддержки, будем рядом в любой момент, в любое время. И если они соглашаются на нашу помощь, приезжают к нам в стационар, где мы знакомимся, общаемся, обсуждаем, чем мы можем помочь, что можем сделать. После чего семья встает к нам на учет“.

Один из первых обсуждаемых вопросов звучит так: если состояние малыша во время родов ухудшается, готовы ли родители на экстренное кесарево сечение по состоянию ребенка, а не матери (как это бывает обычно). Потому что, когда младенец появляется на свет и есть шанс его откачать, врачи будут спасать новорожденного даже при самых тяжелых пороках развития, несовместимых с жизнью.

Вопрос серьезный, ведь родители принимают решение за того, кто еще не имеет прав, не в состоянии их озвучить. „И мы говорим, чтобы родители друг с другом все это обсудили, проговорили с нами.

Некоторые решают – да, мы хотим кесарево, нам важно успеть покрестить малыша. Или: нам очень важно посмотреть на него живым. А кто-то говорит: я бы хотел, чтобы малыш знал только мою любовь и меня, чтобы не было никаких медицинских трубочек, вмешательств и чужих рук. Пусть как суждено, так и будет.

Недавно была семья, где малыш со сложным пороком развития почек, и когда родители поняли, что сердечный ритм нарушается, что он не выживет, они согласились на кесарево сечение. Малыш прожил почти сутки, но за эти сутки наш священник успел приехать, покрестить и причастить его. Родителям это было очень важно, они были рядом все возможное время».

На следующем этапе работы Анна Москвина делает особый акцент: “У нас есть план родов, и, готовя его, мы обсуждаем очень разные вопросы. Существуют различные варианты того, как пройдут роды и разные исходы их – так бывает при серьезных диагнозах». Потому что, когда родители знают обо всем заранее, они могут подготовиться и продумать, что бы они хотели успеть сделать для малыша.

Понятны и сопровождающая в родах доула, и психолог со священником. Анна объясняет, что родителям всегда предлагают делать «беременную» фотосессию: когда приходит время, человек осознает, что у него не осталось ничего на память, ему становится очень плохо. «Это фотографии о долгожданной встрече, о большой любви, это не просто картинки, это память, навсегда. Это очень важно, даже если это роды уже умершего малыша. У нас есть семьи, кто не сразу захотел открыть эти фотографии, но они знают, что эти фотографии есть. И мы всегда за то, чтобы папы были на родах. Мы объясняем, что для них это может быть единственный шанс познакомиться с малышом. Потом будут больницы и реанимации, куда пускают только мам».

Я уже знаю, что не все доживают до реанимации – как поступают в таких случаях? С другой стороны, возможно, бывают чудеса, и кто-то, вопреки прогнозам, появился на свет здоровым. У руководителя перинатальной программы есть ответы и на эти вопросы: «Некоторые семьи все отрицают и говорят, что у них и без нас все будет хорошо. А были дети, которых мы снимали с учета. Мы всегда говорим, что будем очень рады, если окажемся не нужны после рождения, мы вас с радостью выпишем. Иногда рождаются детки, которых мы переводим в детскую программу – они переходят от нас в детский хоспис. Уже некоторые семьи после нашей программы родили здоровых детей. За 4 года, что существует программа, таких семей несколько. Мы очень этому рады и рады, что родители сообщают нам об этом».

«Но бывает, детки умирают, и мы поддерживаем семью в это время, уделяя большое значение „времени после“, – рассказывает моя собеседница. – У нас оно называется беривмент – время горевания и памяти. И мы списываемся, созваниваемся с семьями в дни смерти, в дни рождения детей. Наши малыши совсем чуть-чуть живут, но мы – люди, которые были рядом, – знаем, что их жизнь очень ценная и что они были очень любимы. Мы всех деток называем по имени, а во время беременности заводим чат, который называется по имени малыша.

В стационаре „Дома с маяком“ на территории есть маяк, а вокруг него забор в виде волн. И родители, если хотят, могут повесить на волны кораблик с именем. У нас много таких корабликов. Когда наши детки умирают, памяти о них совсем чуть-чуть из-за короткой жизни, и родители очень благодарны, что есть такое место, как наш стационар, куда они могут приехать: они однажды повесили свой кораблик, а теперь приходят смотреть на него.

И к нам приходят необязательно религиозные семьи. Многие думают, что у нас только религиозные». Анна внезапно перескакивает на другую тему, и я понимаю, что пора об этом спросить. Ведь слова «священник» (а значит, «православные») и «религиозные» мелькает в разговоре не первый раз. Значит, есть евреи, мусульмане, буддисты или атеисты. «Мусульманам важно, чтобы папа был на родах и прочел молитву о наречении имени. Да, семьи необязательно религиозные, но очень мудрые, очень глубокие, любящие и поддерживающие. Кто-то говорит, что наша работа такая сложная, что мы все время рядом с болью и смертью. А я смотрю на них и понимаю: они и есть наша поддержка и сила, потому что они – невероятные семьи».

У меня есть не слишком приятный вопрос. Он касается возможности получения специального, дополнительного образования в этой крайне трудной сфере. В частности, подготовки медицинских работников в роддомах. Образование, которого точно не было 10 лет назад. В «Доме с маяком» всех сотрудников обучают, отвечает Анна Москвина: «У нас есть внутренняя программа, по которой мы обязаны учиться, и это интересное обучение. Какое-то время назад была встреча с американскими коллегами: мы узнали, как у них устроена перинатальная паллиативная помощь.

Мы очень бережем наших родителей и не хотим, чтобы они столкнули с негативом. Мы мечтаем, чтобы это стало нормой, но пока мы можем приезжать не во все роддома. Мы сотрудничаем с 24-м роддомом, главный акушер-гинеколог которого, Оленев Антон Сергеевич, идет нам навстречу, и весь медицинский персонал понимает, зачем мы делаем то или это. И пусть кто-то думает по-другому, он этого не произносит вслух. Сейчас 24-й роддом закрыли на реконструкцию, его переносят в Коммунарку – это далеко, но обязательно что-нибудь придумаем».

Так я узнала, что перинатальная служба ищет готовый ее приютить роддом, считаясь с ее нуждами. А всего-то и надо, чтобы мамы, у которых малыш умер, не находились в одной палате с остальными мамами. Чтобы проследили и вовремя подавили лактацию – нельзя, чтобы пришло молоко. Чтобы вместе с мужем на роды пускали фотографа, священника и сопровождающего.

«Человечности очень хочется. Но все меняется к лучшему. На нас вышел прекрасный врач-узист. Он смотрит не только на особенности и различия, он говорит, какие ручки-ножки, дает посмотреть малыша, сделать фотографию, записать на диск видео. О нас уже знают другие фонды, знают врачи».

Кажется, пора прощаться, пока ищу слова поддержки на прощание, Анна Москвина возвращается к разговору о первых встречах с родителями. Но – с другой стороны. «Когда мы начинаем сотрудничать, мы говорим о ребенке, а не о болезни, и всегда спрашиваем, знает ли кто-то из друзей и родных, что они ждут малыша. Родителям важно, что они больше не одни. Что есть другие родители, которые сделали такой же выбор и прошли все до конца. Что есть и будут ответы на вопросы, которые больше некому задать и которые страшно пугают.

Бывает, женщин пугают, родишь такого – муж уйдет, останешься одна. Но сколько делали опросов в хосписе, процент ухода мужей такой же, как и в обычных семьях. Больше того, когда родители принимают решение оставить ребенка, за время беременности они меняют вокруг себя около 40 человек. Потому что их друзья не думали, что можно сделать так. У нас были муж с женой, которым друзья говорили: „Вы наши герои. Какие вы молодцы“. Родственники, скорее всего, боятся разговаривать на эту тему, думая, что могут травмировать, но родителям хочется, чтобы с ними об этом поговорили.

Вы знаете, много любви в этой программе. От родителей очень много любви».

Я не успела спросить, что дает такая работа, Анна Москвина опередила. Думаю, навсегда запомню: в перинатальной паллиативной помощи очень много любви.